Zbiórka zakończona sukcesem. Kubuś z Hajnówki otrzyma najdroższy lek świata

Magda Ciasnowska
Magda Ciasnowska
Dwuletni Kubuś Suchodoła z Hajnówki zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu pierwszego. Po dziesięciu miesiącach zbiórek i licytacji rodzice Kubusia poinformowali o zebraniu środków, które pozwolą na zakup najdroższego leku świata.

Na stronie Siepomaga.pl zbiórka na leczenie Kubusia przekroczyła oczekiwaną kwotę 8, 8 mln złotych. Oznacza to, że chłopiec będzie miał podany tzw. najdroższy lek świata. Jest to terapia genowa, polegająca na podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen odpowiedzialny za produkcję białka.

- To był ciężki czas dla nas wszystkich. Ale dzisiaj wszyscy możemy się cieszyć i wspólnie świętować zakończenie wielomilionowej zbiórki. Dziękujemy! Jeszcze wiele razy będziemy dziękować za wszystko, co zrobiliście dla Kubusia. Pozdrawiamy i ściskamy Was wszystkich – napisała na profilu społecznościowym mama Kubusia.

W akcję pomocy włączyły się setki osób w kraju i za granicą. Były zbiórki, licytacje i kiermasze, z których dochód przeznaczany był na zebranie potrzebnej kwoty.

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.

Zobacz też: Polacy zbierają miliony dla dzieci chorych na SMA. Tymczasem jest skuteczny refundowany lek

Katalogowa cena Zolgensmy (terapii genowej) to 2,125 mln dol. (ok. 8 mln zł). Kwoty widoczne na zbiórkach są jednak znacznie wyższe. Jak czytamy w statucie Siepomaga.pl, gdzie prowadzone są zbiórki dla dzieci z SMA, z każdej ze zbiórek fundacja pobiera 6 procent prowizji.

Sprawdź:

Czy bycie kujonem to problem?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie