Na stronie Siepomaga.pl zbiórka na leczenie Kubusia przekroczyła oczekiwaną kwotę 8, 8 mln złotych. Oznacza to, że chłopiec będzie miał podany tzw. najdroższy lek świata. Jest to terapia genowa, polegająca na podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen odpowiedzialny za produkcję białka.
- To był ciężki czas dla nas wszystkich. Ale dzisiaj wszyscy możemy się cieszyć i wspólnie świętować zakończenie wielomilionowej zbiórki. Dziękujemy! Jeszcze wiele razy będziemy dziękować za wszystko, co zrobiliście dla Kubusia. Pozdrawiamy i ściskamy Was wszystkich – napisała na profilu społecznościowym mama Kubusia.
W akcję pomocy włączyły się setki osób w kraju i za granicą. Były zbiórki, licytacje i kiermasze, z których dochód przeznaczany był na zebranie potrzebnej kwoty.
SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.
Zobacz też: Polacy zbierają miliony dla dzieci chorych na SMA. Tymczasem jest skuteczny refundowany lek
Katalogowa cena Zolgensmy (terapii genowej) to 2,125 mln dol. (ok. 8 mln zł). Kwoty widoczne na zbiórkach są jednak znacznie wyższe. Jak czytamy w statucie Siepomaga.pl, gdzie prowadzone są zbiórki dla dzieci z SMA, z każdej ze zbiórek fundacja pobiera 6 procent prowizji.
Sprawdź:
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
